Patient aan het woord: Een leven met PNEA

De patient in dit stuk is een stoere jonge dame van 19 jaar die graag haar verhaal wil vertellen graag anoniem wil blijven.

In december 2022 kreeg ik de diagnose PNEA. PNEA die bij mij zich uitte in aanvallen die lijken op epilepsie, maar dit niet zijn. Ik had soms aanvallen van 20 tot 45 minuten. Meestal voel ik deze net een seconde vooraf aankomen en lukte het mij om te gaan zitten of liggen. Soms ook niet waardoor ik dan neerviel. Mijn leven stond on hold en ik kon veel dingen niet meer. Zo had ik soms 7 aanvallen op een dag, waardoor ik lessen op school niet goed kon volgen en mijn stage niet meer kon lopen. Ook werken werd lastig (ik werkte in de horeca, waardoor mijn werkgever het niet meer verantwoord vond om dit te blijven doen). Dagjes weg met vrienden of familie werden onmogelijk door de aanvallen die ik op een dag had.

Ik ben behandelingen gaan volgen bij het centrum voor niet aangeboren hersenafwijkingen. Dit is een langer traject geweest. Ik merkte dat mijn spieren steeds meer en meer gespannen stonden en ik de rust ook niet meer kon vinden. Ik kwam in aanraking met Koen van Sport-Zorg, en hoewel Koen PNEA niet kan genezen, was het voor mij een fijne toevoeging om mijn lijf meer rust te geven en mijn spieren zich konden ontspannen door de massages. Doordat Koen ook zorgde voor een veilige omgeving, kon ik loslaten en echt de behandeling bij Koen zijn werk laten doen. 1 maal per week kwam ik bij Koen en dit maakte dat mijn spieren wekelijks tot rust konden komen. Iets wat ik echt nodig had aangezien mijn spieren continue op spanning stonden met mijn aanvallen. Vaak zei ik tegen Koen dat ik het gebruikte als een “incheck momentje”  bij mijzelf. Ik heb hier heel veel uit kunnen halen en in combinatie met de behandelingen heeft dit er zeker voor gezorgd dat mijn aanvallen nu behapbaar zijn en mee te leven. Ik kan zeker deze aanvulling aanraden op de behandeling tegen PNEA. Genezen zal lastig zijn, maar het helpt mij om mijn lichaam en spieren tot rust te laten komen.